Dopo il flash mob dello scorso anno in Piazza Duomo a Milano, quest’anno “Il viaggio del gene Huntington” è durato 10 giorni, con 3 tappe, 3 città italiane e più di 300 persone che hanno scelto di srotolare insieme all’Associazione il gene la cui mutazione è causa della malattia di Huntington, per far conoscere l’Huntington e avvicinare le persone che ne sono coinvolte.
Nel 2017 famiglie e malati da tutto il mondo sono stati protagonisti di “Mai Più nascosta”, un incontro con Papa Francesco voluto per accrescere la consapevolezza sulla malattia e combattere lo stigma che la affligge.
“Per dare seguito a quell’impegno, Huntington Onlus ha scelto di portare l’Huntington sotto gli occhi di tutti attraverso una riproduzione lunga 70 metri del gene Huntington e della sua mutazione che è causa della malattia, perché intorno alla sua rappresentazione, malati e familiari, ricercatori e medici, operatori della cura e dell’assistenza, volontari e amici, rappresentanti di istituzioni e cittadini, potessero unirsi nel trasmettere un messaggio capace di superare il senso di solitudine, vergogna e isolamento“, racconta Chiara Zuccato – responsabile scientifico dell’Associazione.
Tutto è iniziato il 15 maggio quando, al termine del convegno scientifico divulgativo Il viaggio del gene Huntington: dalla scoperta al suo silenziamento, con James Gusella e Roche Italia, che ha aperto la V edizione degli Huntington’s Days a Padova, è partito Il viaggio del gene Huntington. Tutti i partecipanti – ricercatori, neurologi, malati e famigliari – hanno indossato le magliette di Huntington Onlus, annullando così ogni differenza di ruolo, e si sono schierati all’esterno dell’Orto Botanico per srotolare insieme la riproduzione del gene Huntington: uno striscione lungo 70 metri che riproduce tante triplette CAG che si ripetono in un gene che tutti gli uomini hanno ed è cruciale per la vita, finché il numero di CAG non supera la soglia di 35 e la Malattia di Huntington insorge… Al centro dello striscione, proprio laddove questa mutazione è visibile, c’era James Gusella! Dall’Orto Botanico dell’Università di Padova, come un torpedone, il gene si è spostato in Piazza Prato della Valle, fino ad arrivare ai piedi della Basilica del Santo, toccando così i luoghi simbolo della città veneta.
Per proseguire il gesto concreto di presenza dell’Associazione in diversi territori d’Italia il viaggio del gene Huntington è proseguito con destinazione Sardegna, più precisamente Cagliari, che dalla fine del 2018 ospita una sede periferica di Huntington Onlus. Qui, sabato 18 maggio, dopo una giornata di formazione sulla malattia di Huntington dedicata ai medici, più di cento persone si sono raccolte intorno allo striscione per srotolarlo sul Lungomare Poetto.
Infine, il gene è arrivato a Napoli con la terza e ultima tappa del suo viaggio. Qui, sabato 25 maggio, da Piazza del Plebiscito, attraverso via Toledo, accompagnato da canzoni della tradizione napoletana, sorrisi e applausi, il torpedone ha raggiunto il cuore della Galleria Umberto I: è stato un momento speciale che ha visto la partecipazione, tra gli altri, dei ragazzi del liceo di Sarno, accompagnati dalla loro professoressa di scienze e, soprattutto degli amici di AICH Napoli.
Oltre agli appuntamenti de Il viaggio del gene Huntington, gli HDAYS 2019 hanno visto iniziative anche a Procida, dove il 17 maggio il libro Claudio Mustacchi, Maria Luppi e Gianni Del Rio hanno presentato il libro I RACCONTI DELL’HUNTINGTON nel corso delle tradizionali giornate di studio organizzate dalla Società Italiana di Pedagogia e Medicina (SIPeM), e a Trento, dove il 21 maggio, è stata organizzata una intera giornata dedicata alla malattia, in collaborazione con il MUSE e con l’Università di Trento: l’appuntamento si è aperto con una approfondimento sulla malattia di Huntigton destinato alle scuole secondarie di II grado, per concludersi la sera con la presentazione del libro. Anche qui, una piccola riproduzione del gene, 10 metri è stata srotolata dagli studenti delle scuole superiori che hanno preso partecipato alla mattinata. Leggi di più.
Questa V edizione degli Huntington’s Days è stata straordinaria. In ogni città dove siamo stati, l’Associazione ha vissuto incontri sorprendenti, lasciando alle persone e alle famiglie un messaggio importante di presenza e ha avuto, al contempo, la possibilità di iniziare a individuare quali sono i bisogni specifici di ciascun territorio, al fine di intrecciare nuove reti virtuose di esperienze e competenze per far fronte a questa malattia su tutto il territorio italiano, una rete capace di dare voce a questa comunità che ha bisogno di supporto e di ascolto.
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