CARTA DEI DIRITTI

CARTA DEI DIRITTI DELLA MALATTIA DI HUNTINGTON
LE FAMIGLIE IN ALLEANZA CON IL SISTEMA DI CURA

«Da ora, non si potrà prescindere da questo documento che rappresenta un punto di inizio per il miglioramento di servizi, politiche sociali, rapporto tra malattia e sistema socio-sanitario.»  Claudio Mustacchi (primo Presidente Huntington Onlus).
La Carta dei Diritti della Malattia di Huntington è il primo documento, in Italia, che riporta i diritti delle persone coinvolte nella Malattia di Huntington, scritto dalle famiglie in alleanza con il sistema di cura, ovvero con medici, operatori, psicologi e assistenti sociali che quotidianamente affronta la malattia insieme a malati e caregiver familiari.
Sono molti i documenti istituzionali in tema di salute, benessere, inclusione sociale, che affermano diritti nei quali anche i malati di Huntington si possono riconoscere. […] Tuttavia, a conclusione e come esito di un progetto sulla “presa in carico” della famiglia con MH, questa carta dei diritti vuole affermare alcune attenzioni specifiche e irrinunciabili, che possono favorire l’estensione della fruibilità concreta di diritti, in tutte le condizioni di fragilità.
Le caratteristiche della Carta sono:

• specificità di target: una carta dei diritti non solo riferita al malato ma estesa ai familiari e in alleanza con il sistema di servizi, operatori e specialisti che ne prendono cura, perché la MH è un fatto sociale, e come tale coinvolge una serie di protagonisti che giocano ruoli fondamentali nella cura della malattia;
• specificità di metodo: una Carta che riafferma diritti di cittadinanza – che nella condizione di malattia rischiano di venire meno – suggerendo la strada per renderli sempre più attuati ed esigibili, a partire dall’esperienza dei malati, delle famiglie, degli specialisti e degli operatori.
• specificità di obiettivi: una carta dei diritti che, nello spirito di costruire sinergie con le istituzioni e i diversi attori sociali coinvolti  e coinvolgibili, metta in rete le risorse, considerando tali le stesse esperienze dei malati e delle famiglie e le buone prassi di cura e assistenza da sostenere e diffondere. È obiettivo di questa Carta promuovere un confronto ben oltre i confini locali, dialogando e valorizzando le migliori esperienze a livello nazionale.