Il 18 gennaio presso la sede del Consiglio della Regione Lombardia si è tenuta l’audizione della III Commissione sanità e assistenza della Regione con l’Associazione Italiana Còrea di Huntington Milano Onlus in merito alle problematiche della malattia di Huntington e delle famiglie esposte alla patologia.
L’incontro, coordinato dalla Presidente della III Commissione Margherita Peroni, oltre ai consiglieri di maggioranza e opposizione ha visto la presenza della Vicepresidente del Consiglio Regionale Sara Valmaggi.
Per l’Associazione erano presenti il neurologo e presidente onorario Tommaso Caraceni, la presidente Anna Cappella, la coordinatrice del Comitato scientifico Chiara Zuccato, le collaboratrici Flora Grassi e Rosanna Cantarelli e il responsabile AICH per la Lombardia Claudio Mustacchi che ha tenuto la relazione introduttiva sulla patologia, le sue problematiche, le criticità riscontrate in Lombardia e le proposte dell’Associazione.
La Commissione ha manifestato una viva attenzione sui contenuti presentati. Per molti consiglieri è stato un momento di scoperta della complessità della patologia e delle delicate implicazioni familiari che questa comporta. Le domande dei consiglieri si sono soffermate sugli aspetti scientifici e sociali e sulle possibili strade da percorrere per attenuare il disagio e rispondere al meglio sul fronte sanitario.
Queste le proposte dell’Associazione che prosegue con quest’audizione un dialogo con la Regione Lombardia volto alla diffusione delle conoscenze e al miglioramento degli interventi sociali e sanitari per la malattia di Huntington e per quanti ne sono colpiti:
1. Promozione di una ricerca che fotografi la situazione delle famiglie affette da Malattia di Huntington in Lombardia.
2. Istituzione di un tavolo permanente o osservatorio sanitario assistenziale regionale sull’Huntington in grado di analizzare le problematiche e formulare risposte.
3. Allargamento all’Huntington delle delibere per le patologie del motoneurone e la Sla.
4. Presa in carico delle rette delle RSA per l’Huntington.
5. Stabilizzare le realtà dei gruppi Auto Mutuo Aiuto e di sostegno psicologico presso le Asl.
6. Stabilizzare le attività di sostegno psicologico presso i centri clinici specializzati nell’Huntington.
7. Creazione in Lombardia di centri clinici poliambulatoriali specializzati nell’Huntington.
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Il testo della relazione presentata dall’Aich Milano
Comunicato stampa Margherita Peroni, presidente Commissione sanità assistenza
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