La ricerca promossa dall’Isfol con la collaborazione dell’Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano sui “Costi sociali e i bisogni assistenziali nelle malattie rare” rivela un’impressionante realtà che ancora viene troppo sottovalutata.
Lo studio pilota, uno dei primi a indagare un fenomeno che rimane in larga parte sommerso, propone come unità
di riferimento la famiglia piuttosto che il singolo paziente. “Questa scelta”, dichiarano i ricercatori dell’Isfol, “tiene in considerazione l’importanza della funzione di sostegno e quella di cuscinetto sociale che si trova ad assumere la famiglia laddove nella società si presentino ambiti di svantaggio o carenze”. I dati raccolti sono un primi passo per la valutazione dei costi sociali e economici della famiglie e permettono di comprendere le possibilità che il “progetto esistenziale” resti attivo sia per i pazienti che per i loro familiari
I risultati obbligano alla riflessione e mostrano che se non esiste un modello istituzionale di presa a carico del malato raro, sono le famiglie a supplire con le loro risorse. Una funzione di sostituzione che non è civilmente accettabile: le famiglie, già colpite dalla malattia, si espongono a ulteriori fragilità economiche con tutti e rischi e difficoltà che possiamo immaginare.
Il 35% delle famiglie con malattie a rare è a rischio o sotto la soglia di povertà, il 90% dei familiari che assistono il malato, i cosiddetti caregiver, dichiarano un peggioramento della vita lavorativa, a cui si associano cambiamenti nella vita relazione e nel qualità di vita globale.
La stragrande maggioranza dei caregiver sono donne, il 57% di questo diplomate o laureate; ne deriva un peggioramento dello stato psicofisico che fa affermare a Barbara Garavaglia del CPO del Besta “La donna caregiver diventa come una spugna che assorbe tutte le sofferenze psichiche del malato”.
Alla presentazione della ricerca, avvenuta il 4 marzo presso a Milano presso l’Istituto Carlo Besta, Renza Barbon Galluppi di Uniamo, la federazione italiana della malattie rare che ha partecipato attivamente alla ricerca, prende le mosse dal piano nazionale delle malattie rare promosso sulla base delle direttive dell’Unione Europea, che mira a diffondere ricerca, formazione e informazione nelle Regione per sottolineare il ruolo prezioso delle associazioni di familiari e l’importanza di sviluppare il potere dei pazienti, l’empowerment, tramite la conoscenza delle migliori pratiche italiane e europee.
Il modello di assistenza che ha maggior credibilità si articola su tre livelli. Il primo livello rappresentato da alcuni centri dove si concentra la massima conoscenza specialistica e di ricerca sulla specifica malattia rare, un secondo livello di centri clinici di riferimento diffusi nelle regioni e un terzo livello di presa a carico socioasistenziale dei pazienti e delle famiglie nei territori. Un ultimo richiamo va alle università che non hanno ancora fatto pienamente la loro parte sul tema delle malattie rare.
La ricerca presenta dati disaggregati relativi ad alcune malattie rare, tra queste la Malattia di Huntington non è compresa. Sulla base della nostra esperienza la situazione della famiglie con l’Huntington, data la complessità della patologia, può presentare aspetti di gravità ancora maggiori di quelli rappresentati dalla sintesi generale dello studio.
Una sagace battuta del direttore scientifico del Besta, Ferdinando Cornelio, merita di essere riportata in chiusura. Gli inglesi distinguono bene fra reti da pesca (fishing net) e alleanze di lavoro (network) laddove noi semplifichiamo sempre con il solo sostantivo “rete”. L’auspicio di Cornelio è che le molteplici nascenti reti per la malattie rare siano delle reali alleanze di lavoro per la crescita delle conoscenze e dell’assistenza e non delle reti da pesca per acchiappare risorse che devono essere invece indirizzate al servizio delle famiglie e dei pazienti così gravemente esposti.
Hanno inoltre collaborato alla ricerca, Orphanet-Italia, servizio di informazioni al pubblico su malattie rare e farmaci orfani, e Farmindustria, associazione delle imprese del farmaco aderente alla Confindustria.
>> venerdì Settembre 4, 2015