“Costruire futuro, ripensare la malattia: riorientamento socio-culturale di fronte a una condizione emergenza” è il titolo del seminario tenutosi martedì 20 febbraio 2025 presso l’Università Cattolica del Sacro Cuore di Milano, organizzato dal Dipartimento di Sociologia e la Facoltà di Scienze della Formazione e moderato dal Professor Michele Fontefrancesco (qui la locandina).
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La partecipazione di Huntington Onlus
Huntington Onlus ha partecipato con altre realtà associative come Fondazione Humanitas per la Ricerca, Federazione Alzheimer Italia, Slafood ODV, APM Parkinson Lombardia, alla tavola rotonda durante la quale ci si è confrontati su temi quali il significato della cura, il superamento dello stigma, l’accettazione della malattia.
La nostra Presidente Elisabetta Caletti ha parlato dell’impegno dell’Associazione, illustrando la complessità dell’Huntington: la sua trasmissibilità di generazione in generazione è affidata alla percentuale del 50%, il cambiamento che porta con sé e l’imprevedibilità del suo manifestarsi, la vergogna e la negazione che l’accompagnano ancora oggi.
Alcune testimonianze raccolte nel libro “I RACCONTI DELL’HUNTINGTON. Voci per non perdersi nel bosco”
«La cosa che, diciamo, mi fa stare un po’ male, è che quando capita che una esce e tutti la guardano… tutti mi guardano e poi iniziano chissà a pensare… “Madonna e che ha questa?”. Perché giustamente questa malattia è una malattia molto rara, non è che la conoscono tutti, giusto? E quindi cominciano a pensare: “Ma questa che è, pazza? Soffre di nervosismo?”, essendo che mi muovo…»
«Nascondersi voleva dire proteggersi. Cosa dicevi in giro, che magari sto ragazzo si sarebbe ammalato di questa malattia? Dire in giro voleva dire rovinare l’esistenza ai figli che in quel momento magari stavano bene e non si sapeva neanche se si sarebbero ammalati» *
Cosa possiamo fare noi, adesso, di fronte alla malattia di Huntington?
Una prima risposta sono i gruppi di supporto, all’interno dei quali con l’alternarsi di racconti e silenzi, come diceva una partecipante lo scorso sabato a Torino “ci si appoggia l’uno all’altro” e la tua storia non è solo tua: nella nebbia che talvolta avvolge la quotidianità, si scoprono piccole e grandi risorse che possono “essere di aiuto, di traino”.
Ci sono gli appuntamenti sul territorio Parlarne si può, con i quali ci proponiamo di mettere in dialogo e in ascolto tutte le persone che la malattia coinvolge: una rete capace di avvicinare tra loro e con noi le famiglie Huntington e così l’associazione alle istituzioni, agli operatori della cura e dell’assistenza.
E poi per superare silenzio e stigma, a fianco delle attività ordinarie, abbiamo ideato Il Viaggio del gene Huntington che ha già fatto tappa a Milano e Cagliari, Padova, Napoli e Bologna, per far vedere quello che solitamente si tiene nascosto, dar concretezza all’ingombro della malattia attraverso la sua materializzazione nel gene gigantesco, dare evidenza, nell’atto dello srotolamento, che la sola cura che abbiamo oggi a disposizione è proprio la vicinanza. “Incontri come questo – commenta la Presidente – sono preziosi. Nella diversità delle malattie, delle esperienze, delle fatiche, dei servizi attivati, c’è quel prendersi cura, a noi tanto caro, che accomuna e passa attraverso l’informazione, la sensibilizzazione, riconoscendo il valore della parola che esorcizza, per il malato e per il caregiver, ma anche per la comunità che spesso non conosce”.
* Testimonianze estratte dal libro “I RACCONTI DELL’HUNTINGTON. Voci per non perdersi nel bosco”, scritto da Gianni Del Rio, Maria Luppi, Claudio Mustacchi, edito dalla casa editrice Franco Angeli e acquistabile on line a questo link