Se dovessimo sintetizzare il lavoro della nostra Associazione, lo spirito che lo motiva, sceglieremmo queste due parole: Ti penso. L’obiettivo è quello di esserci per tutte le famiglie Huntington così da:
- offrire una risposta ai loro bisogni, mettendo in rete conoscenze, esperienze e competenze;
- coinvolgere le strutture del territorio, gli operatori della cura e dell’assistenza, in una condivisione di informazioni e buone prassi, per un miglioramento della qualità di vita dei malati e dei loro cari;
- sostenere la ricerca italiana e collegare tutti coloro che nel nostro Paese e all’estero si dedicano all’Huntington.
“…sapevo che sarebbe successo: oggi dico che pensavo di essermi preparata. Certo sono stati utili tutti quei ragionamenti … poi però quando ti trovi con quella fatica e ti domandi perché, senza trovare risposta… un po’ ti arrabbi, un po’ fai senza pensare, un po’ ti chiedi come faccia a finire il tempo, un po’ ti ricordi quanto era bello prima, un po’ ti senti forte, un po’ fai finta di niente, un po’ sai che lo farebbe anche lui per me, un po’ piangi, un po’ non ti fermeresti mai …non so se riesco a farmi capire. Nelle mie giornate c’è questo.” Sono le parole di una donna che ci raggiungono una mattina di agosto, portandoci da una piccola richiesta, un po’ – come dice lei – nella sua, nella loro storia.
I SERVIZI GRATUITI
Ci impegniamo ogni giorno per garantire alle persone coinvolte dall’Huntington, una serie di servizi erogati gratuitamente, quali:
- SOSTEGNO PSICOLOGICO INDIVIDUALE: percorso non terapeutico per malati, familiari, soggetti a rischio. È un tempo per sé che consente di guardare dentro alla difficoltà, disagio o malessere che si sta vivendo, per essere accompagnati nel quotidiano convivere con una patologia che, progressivamente, altera corpo e mente, ruoli e relazioni.
- VICINATO: uno sportello che mette a disposizione delle famiglie Huntington una presenza competente in grado di far sentire ad ognuna di loro che c’è «qualcuno lì per loro», accogliendo stati d’animo e necessità e offrendo contestualmente aiuto e informazioni. È operativo anche un orientamento legale, in collaborazione con enti del territorio, per coloro che si trovano a dover affrontare controversie legali, motivate dalla malattia.
- GRUPPI DI SUPPORTO: la narrazione fatta di parole, silenzi ed emozioni, consente grazie alla presenza di un facilitatore, la messa in comune del proprio vissuto, il riconoscimento della propria storia nella storia dell’altro, una comprensione reciproca in assenza di giudizio e l’individuazione di potenzialità personali che costituiscono risorse imprescindibili. Attiviamo nel corso dell’anno anche cicli di incontri MINDFULNESS-BASED.
“…mi sono accorto subito di mia moglie quando è stato il momento …non ne avevamo mai più parlato… poi un giorno è come se ci fosse stata una persona in più seduta al tavolo e da allora non se ne più andata…”.
INFORMARE E SENSIBILIZZARE
Come Associazione organizziamo anche iniziative di informazione e sensibilizzazione. Da un lato ci sono ad esempio, i Webinar per la Comunità Huntington: abbiamo chiesto ad alcuni esperti di accompagnarci con questi brevi video nella conoscenza della complessità della malattia, per avere informazioni e indicazioni che possono esserci utili nell’ipotesi, attesa e poi comparsa; o l’opuscolo HUNTINGTON: CORPO E MENTE Fisioterapia, logopedia e stimolazione cognitiva per approfondire il tema e l’importanza dei trattamenti non farmacologici.
Dall’altro promuoviamo progetti rivolti alla collettività per far conoscere la malattia, perché non sia mai più nascosta, come il Flashmob il viaggio del gene che ha portato nelle piazze di Milano e Padova, Cagliari, Napoli e Bologna una riproduzione del gene lunga ben 70 metri, all’interno della quale tante triplette CAG si ripetono, mostrando la mutazione oltre il valore soglia di 36; o il Libro I racconti dell’Huntington Voci per non perdersi nel bosco, che nel susseguirsi delle pagine dà voce a portatori del gene, malati, familiari e caregiver, volontari e professionisti.
Ecco: l’Huntington non è un affare privato. Solo una rete che mette in dialogo e in ascolto tutte le persone che la malattia coinvolge, che pone davanti alla stessa non un io ma un noi, può nel suo intrecciarsi e ampliarsi, prendersi cura in attesa di una cura.