LA RICERCA SCIENTIFICA: UN PERCORSO PARTECIPATO, INNOVATIVO E RESPONSABILE PER LE ASSOCIAZIONI DI PAZIENTI è il titolo del VII Convegno delle Associazioni in Rete di Fondazione Telethon che si è tenuto dal 12 al 14 marzo, al quale hanno partecipato per Huntington Onlus, Mara Brunori che si occupa della segreteria e dell’accoglienza e la nostra Vicepresidente Cristina Zanoni.
La ricerca richiede tempo
“Eravamo in più di 200 rappresentanti delle Associazioni, ci siamo incontrati e confrontati, abbiamo scambiato opinioni con gli oltre 500 tra clinici e ricercatori presenti, impegnati a illustrare i progetti promossi e finanziati da Telethon, quattro dei quali riguardano l’Huntington.
Ogni progetto mira alla ricerca di una cura ma anche ad un miglioramento della qualità di vita, attraverso un approccio sanitario diverso, che vuole promuovere una medicina sostenibile, inclusiva, accessibile, che ponga il paziente e la sua famiglia al centro del percorso di cura, facilitando l’accesso ai servizi socio-sanitari contrastando le disuguaglianze e facilitando l’ascolto e il dialogo. Niente su di noi, senza di noi, come cita la Convenzione ONU sui diritti della Persona con Disabilità – scrive Cristina.
Occasioni come questa sono importanti perché spiegano come la ricerca abbia necessariamente bisogno di tempo, di analisi, di approfondimento – e spesso per noi caregiver è difficile da accettare, presi dal tempo veloce e urgente della cura; perché rendendo più tangibile il lavoro della ricerca alimentano la speranza; perché offrono possibilità di fare rete: malattie molto differenti per causa e manifestazione, spesso presentano problematiche e difficoltà trasversali (es: disfagia, difficoltà di movimento), e scambiarsi esperienze, conoscenze, può far nascere una voce unica, capace di sviluppare soluzioni comuni”.
Partecipazione come impegno e presenza
“Partecipazione – racconta Mara – è stata sicuramente una delle parole chiave. Partecipazione come impegno: toccare con mano l’entusiasmo e la passione con il quale questi ricercatori si dedicano a individuare e testare nuove strade e terapie, scoprire quanto è per loro importante lavorare con le Associazioni di pazienti perché ricevono forza, coraggio, incoraggiamento e motivazione, è stato davvero interessante. La ricerca è un mezzo, l’origine e il fine è sempre il paziente.
Partecipazione come presenza, come reazione alla scoperta in famiglia di una malattia rara, per imparare a conviverci, per non farsi sopraffare, per condividere: questa tre giorni ricca di emozioni, consigli, abbracci, sorrisi, ci ha fatto sentire meno soli e più forti, con una rinnovata energia da traferire nel lavoro quotidiano che ognuno di noi porta avanti in famiglia come caregiver e in Associazione”.
C’è un messaggio che attraversa le parole di Cristina e Mara, che ha accompagnato questa loro esperienza: “Trasformare l’io in noi”. Come Huntington Onlus non possiamo che sottoscriverlo: l’Huntington è un enigma che si risolve solo affrontandolo insieme.