Per molte persone, è difficile pronunciare il nome della malattia: H.U.N.T.I.N.G.T.O.N.
Parlarne, dare forma scritta a quello che non si era immaginato e che si sta attraversando, a quello che si sta cercando e che dà forza nonostante tutto, è un’impresa: talvolta le parole scappano, mancano o diversamente, ci invadano. È da questa esperienza con la complessità del vivere l’Huntington, che nascono i due Libri che presentiamo a seguire:
I RACCONTI DELL’HUNTINGTON. Voci per non perdersi nel bosco
“L’Huntington irrompe con forza, come una tempesta che si scatena d’improvviso anche se talvolta preannunciata. Spesso la narrazione ha un incipit sereno…è naturale del resto che sia così: ciascuno prova a costruire il meglio per la propria vita…poi la malattia fa il suo ingresso, spesso nell’immaginario prima ancora che nella fisicità dei sintomi”.
Nel susseguirsi delle pagine, trovano posto tutte le persone che la malattia inevitabilmente coinvolge nel suo decorso: portatori del gene, malati, familiari e caregiver, volontari e professionisti. Ma anche ricercatori, medici, operatori, per la loro conoscenza della malattia e per il loro ruolo di accompagnatori delle famiglie in questo percorso. E poi c’è il silenzio, il tacere la malattia, in tutte le sue forme: lo stigma, la vergogna, la protezione, sono tutte valenze del silenzio che ruotano intorno all’Huntington.*
ROCKSTAR. Il coraggio di darsi la possibilità
“Perché se è vero che i tuoi sogni sono diventati fondamentali quanto sembravano impossibili, è vero anche che – finché erano facilmente realizzabili – restavano in attesa del momento buono”.
Protagonista del libro è un sasso di nome Rockstar, a forma di stella, che conserva dentro di sé il desiderio di raggiungere il mare, un mare però non così vicino al luogo in cui è nato: il viaggio, dall’immaginazione alla realtà, ha dovuto prima, ha saputo poi, trovare nuove strade per realizzarsi. Proprio come quando l’Huntington arriva nella propria vita, ma quel posto e quel tempo non sono suoi, possono non esserlo: c’è la forza, la resistenza, della persona, dei suoi affetti, delle àncore più diverse che la circondano. Ed è lì che il racconto non ha un finale già scritto.*
https://dileandro.com/prodotto/rockstar-il-coraggio-di-darsi-la-possibilita/
Un terzo consiglio di lettura è HUNTINGTON. Da affare di famiglia a questione pubblica, nato su iniziativa di Roche e curato dall’Osservatorio Malattie Rare, in collaborazione con la nostra Associazione e altre realtà operanti sul territorio. Il Libro Bianco sulla malattia di Huntington la osserva da molteplici punti di vista, volti nella loro integrazione, a scattare una fotografia capace sì di far conoscere una malattia ancora poco conosciuta, ma soprattutto di evidenziarne le peculiarità e i bisogni assistenziali, psicologici e relazionali che riguardano il malato e i suoi cari.
“Nel passaggio dalla descrizione della patologia alla presenza della stessa nella vita quotidiana, emergono, a fianco delle cause, dei sintomi, delle funzioni progressivamente compromesse, variabili come l’ipotesi, l’attesa e la comparsa dell’Huntington, che non sono solo capaci di modificare il mondo interiore del malato, la sua capacità di affrontare la realtà, il sistema famiglia e le sue relazioni con l’esterno, ma divengono vere e proprie fasi che scandiscono la storia di tutti, di ognuno.” Scarica gratuitamente il Libro Bianco
* Acquistando i Libri I RACCONTI DELL’HUNTINGTON. Voci per non perdersi nel bosco e ROCKSTAR. Il coraggio di darsi la possibilità, contribuirai a sostenere i servizi della nostra Associazione per le Famiglie Huntington. GRAZIE per sostenere la crescita della nostra rete: una rete che si prende cura in attesa di una cura.
Per informazioni: segreteria@huntington-onlus-it