Si è spenta ieri, all’età di 89 anni, Angela Vallegiani Panigada che fondava negli anni settanta, con il Prof. Tommaso Caraceni, all’epoca primario neurologo all’Istituto Neurologico Besta di Milano, l’Associazione Italiana Corea di Huntington – AICH Milano. La vogliamo ricordare con le sue stesse parole, con il racconto di quel loro primo incontro, per dirle grazie di tutto il suo impegno, senza il quale, oggi, noi tutti, non saremmo qui:
“… un giorno ho visto dei manifesti che reclamizzavano un concerto, messo in piedi dall’allora Movimento Studentesco per raccogliere fondi per questa malattia con la presenza di Marjorie Guthrie, che era la moglie di Woody Guthrie, di cui io non sapevo assolutamente niente. Il concerto si è tenuto in un locale che adesso non c’è più, che era proprio vicino a casa, e io mi sono presentata non sapendo una parola di inglese.
Angela nel corso di un’Assemblea degli Associati con Marica una giovane socia
C’erano i ragazzi che sono stati meravigliosi, ho spiegato com’era la situazione e mi hanno detto: “Non si preoccupi, chiamiamo noi appena è possibile Marjorie; parliamo noi, traduciamo noi”. E io ho incontrato così Marjorie Guthrie. Me la ricordo sempre: aveva un paltoncino rosso; una donnina meravigliosa, con un grosso coraggio ma anche una grossa volontà e serenità.
E così, sempre con interpreti gli studenti, abbiamo parlato e ricordo che a un certo punto ho detto: “Ma cosa posso fare?”. E lei mi ha detto – lo ricorderò tutta la vita: “Vada al Neurologico Besta, cerchi del professor Caraceni e lo convinca a fondare un’associazione”. Io così ho fatto. […] Allora; io sono andata da Tommaso un po’ timorosa… un primario… invece mi ha messa a mio agio. “Sono venuta per…” e lui invece: “Mi ha già chiamato, lo so; so chi sei” – dandomi del tu subito, un rapporto che ti ha messo subito immediatamente a tuo agio. E così abbiamo… io ne ho parlato e abbiamo deciso di… adesso non ricordo più le formalità, ma comunque ci siamo dati da fare tutti e due fino a raggiungere questo scopo, che è stato un po’ laborioso perché c’era una procedura da fare, uno statuto…
Intanto abbiamo cominciato dal suo elenco di malati a raccogliere le persone che avrebbero partecipato alla prima assemblea, che era quella di istituzione dell’Associazione. […] all’inizio era proprio una cosa a tu per tu. Tu conoscevi una persona, la contattavi; il professor Caraceni gliene accennava, io partivo, andavo a trovarli magari a casa, a vedere, a parlare. E si cominciava a raggruppare un po’ di persone che… il vantaggio più grosso, era quello di scambiare pensieri, sentimenti, angosce con chi viveva la situazione. Io allora avevo mio marito malato. Con chi vivevo la situazione? E questo è stato tutto sommato quello che a me ha dato una grande soddisfazione… Andavo, correvo, trovavo uno, due, tre. E siccome vivendo ero a contatto col professore, andavo ai congressi; in qualche modo mi vedevano come una persona che dava un minimo di fiducia, di conforto. E poi c’era questo chiedere… sapere che c’era una persona che aveva il problema in casa … non esistevano i gruppi di autoaiuto ma esisteva questo piccolo contatto umano”. (Testo tratto da I Racconti dell’Huntington. Voci per non perdersi nel bosco, a cura di G. Del Rio, M. Luppi, C. Mustacchi)
E proprio dalla fusione con AICH Milano, è nata alcuni anni fa l’attuale Huntington Onlus La rete italiana della malattia di Huntington: abbiamo scelto di unire le forze per moltiplicare le energie sul territorio. Angela non ha mai smesso di seguire l’Associazione: dal quel lontano 1979 abbiamo continuato a passarci il testimone, riconoscendo l’imprescindibile importanza di andare, “scambiare pensieri, sentimenti, angosce… questo piccolo contatto umano”, prendersi cura in attesa di una cura.