“Non ci pensi, poi all’improvviso ti salta in mente e ricominci a dire chissà, perché…e così poi cerchi di non pensarci”: sono alcune delle parole che abbiamo accolto la scorsa settimana nel corso di un incontro in presenza con famigliari coinvolti dalla malattia di Huntington. Condividiamo un estratto dedicato ai nostri servizi per loro e riportato nel Libro Bianco Malattia di Huntington. Da affare di famiglia a questione pubblica.
Nel passaggio dalla descrizione della patologia alla presenza della stessa nella vita quotidiana, emergono, a fianco delle cause, dei sintomi, delle funzioni progressivamente compromesse, variabili come l’ipotesi, l’attesa e la comparsa dell’Huntington, che non sono solo capaci di modificare il mondo interiore del malato, la sua capacità di affrontare la realtà, il sistema famiglia e le sue relazioni con l’esterno, ma divengono vere e proprie fasi che scandiscono la storia di tutti, di ognuno.
Ci si sente fragili. Fragili le parole, i pensieri, i progetti: il lavoro come la famiglia, i sogni come le aspettative, la quotidianità come il futuro, vengono investiti, risucchiati, quasi sformati. Prendersi cura è nel nostro DNA. È con questa volontà che lavoriamo ogni giorno per garantire alle persone toccate dalla malattia di Huntington:
- supporto psicologico individuale, rivolto soprattutto ai parenti dei malati che sentono la necessità di essere accompagnati nel loro quotidiano convivere con una patologia che progressivamente altera non solo corpo e mente, ma anche ruoli e relazioni;
- gruppi di auto-mutuo-aiuto, in cui il singolo può sperimentare la possibilità di raccontarsi senza temere giudizi, vedere la propria storia in quella dell’altro, trovare anche nel confronto silenzioso, quelle potenzialità personali che costituiscono risorse imprescindibili nella quotidianità;
- sportelli di orientamento socio-sanitario e legale per accompagnare le persone nel corso di complicazioni in cui possono incorrere a causa della malattia e delle sue ripercussioni sulle diverse sfere delle vita;
- iniziative di informazione e sensibilizzazione come il Libro I Racconti dell’Huntington. Voci per non perdersi nel Bosco, gli Huntington’s Days, nati nel 2015, per accendere la luce su una malattia poco conosciuta e ancora oggi accompagnata da solitudine e stigma, o il Flash Mob Il viaggio del gene, che ha portato in alcune delle più belle piazze d’Italia come Milano, Padova, Cagliari e Napoli, una riproduzione del gene lunga 70 metri attorno alla quale, malati e familiari, ricercatori e medici, operatori della cura e dell’assistenza, volontari e amici, rappresentanti di enti e istituzioni, cittadini e turisti, si sono uniti, a testimoniare come l’Huntington non debba più essere nascosta, trasmettendo un messaggio di speranza.
L’esperienza della nostra Associazione testimonia come davanti alla malattia di Huntington sia sempre più necessario un impegno corale ed è questo il nostro progetto: trovare sempre nuove forme capaci di prendersi cura.
Tutti i nostro servizi sono forniti a titolo gratuito. Per qualsiasi necessità, informazione, complessità legata all’Huntington, scrivici all’indirizzo mail: segreteria@huntington-onlus.it