L’auto mutuo aiuto, che a seguito dell’emergenza sanitaria e delle relative misure di contenimento si svolge anche in modalità ON LINE, nasce all’interno dell’Associazione per rispondere a una pluralità di bisogni con i quali le persone coinvolte dalla malattia si confrontano: un bisogno di superamento di quel senso di solitudine, spaesamento, vergogna che l’Huntington porta ancora oggi con sé; di verbalizzazione e gestione di sentimenti come rabbia, tristezza e paura, sensazioni di impotenza, ingiustizia e inadeguatezza; di riconoscimento di competenze personali e relazionali che possono rappresentare ancore per affrontare la propria storia individuale e famigliare. I Gruppi di Auto Mutuo Aiuto “rappresentano un tentativo moderno e tradizionale insieme di ricostruire reti solidali, strumenti preziosi per fare fronte al bisogno degli individui di ritrovare la comunicabilità delle proprie esperienze e la dimensione calda dell’esistenza. Ma anche luoghi dove ritrovare il proprio essere capaci e valorizzare il proprio potenziale attraverso l’incontro con l’altro, inteso non soltanto come alter ma anche come simile a sé. Si tratta però anche di luoghi che, per così dire, non esistono in natura ma vanno costruiti.”
Sull’argomento si è espressa anche la Presidente Elisabetta Caletti, durante una video intervista rilasciata a Sanità Informazione, nella quale sottolinea il ruolo centrale del sostegno psicologico nell’affrontare la malattia di Huntington.
Destinatari attuali sono i caregiver (congiunti, fratelli, ecc…) che vivono un cambiamento in più ambiti: della persona cara ma anche proprio, delle relazione tra loro, delle posizioni all’interno del nucleo famigliari e con il mondo esterno e i figli che vedono la malattia nel proprio genitore e che ne scoprono il peso nel proprio destino, prima ancora di un suo possibile manifestarsi, rispetto al sottoporsi o non sottoporsi al test.
I Gruppi di auto mutuo aiuto di secondo nome: Huntington, sono orientati al sostegno mediante il confronto incontro con l’altro, con una dinamica condivisa, caratterizzata da: confidenzialità e riservatezza, per cui si è consapevoli che ciò che si dice nel gruppo è del gruppo, qualsiasi tema sul quale ci si esprime rimane nel gruppo; rispetto e collaborazione, come assenza di giudizio nei confronti degli altri membri e del loro portato e come spazio riconoscibile ai diversi partecipanti, senza imposizione di proprie idee o tempi; spontaneità e libertà, in virtù delle quali, ognuno deve sentirsi libero tanto di tacere quanto di condividere; uguaglianza ed unicità: se è vero che alla base vi è una condizione simile, è altrettanto vero che ognuno guarda la malattia e la vita che sta vivendo in base alle categoria della propria storia ed è in tal senso portatore di una condizione personale.
Mediante l’auto mutuo aiuto “ci si riconosce”: la narrazione – fatta di parole e silenzi – consente ai partecipanti la messa in comune del proprio vissuto, la ricerca di coordinate per muoversi all’interno di emozioni, fatiche, problemi, lo scambio di informazioni valide nella gestione di una situazione, una maggiore consapevolezza di sé e del proprio ruolo, l’emersione di àncore cui potersi affidare, per un alleggerimento del peso che l’Huntington ha messo all’interno della propria storia personale e famigliare.
Ogni gruppo – costituito da un minimo di 3 persone ad un massimo di 10 così, da consentire la possibilità di scambio e confronto anche quando alcuni membri sono assenti – ha al suo interno un facilitatore con il mandato di prendersi cura del gruppo: costruire un senso del noi e un clima di fiducia, presidiare una comunicazione circolare e orientare la stessa verso temi e punti condivisi (problematiche inerenti la malattia e il disagio che la sua comparsa genera, modificazioni affettive e comportamentali, alterazioni cognitive, difficoltà di accettazione della diagnosi, gestione rapporti famigliari, test pre-sintomatico per i figli/fratelli), contenere ansie e sentimenti emergenti, valorizzare il ruolo dei diversi membri .
Gli appuntamenti hanno una cadenza bimestrale, passibile di variazione sulla base delle necessità di ogni singolo gruppo, per una durata di due ore.
Per informazioni: segreteria@huntington-onlus.it – 345 4987911
VADEMECUM DEL GRUPPO AMA
- La parola e il silenzio: sono libero di raccontarmi ma anche solo di stare ad ascoltare.
- Le parole e i pensieri: ognuno ha la libertà di essere sé stesso, nella consapevolezza di essere accolto e non giudicato, nel rispetto della sensibilità altrui.
- Lo scambio e il confronto: ci accomuna un secondo nome, Huntington e il gruppo è uno spazio nel quale abbiamo la possibilità di conoscere, approfondire, cercare risorse di supporto.
- Il gruppo è di tutti: la condivisione della propria storia deve consentire anche all’Altro di poterlo fare, sperimentando quanto forte e prezioso possa essere il conoscersi, riconoscersi, stare insieme, vedere diversamente.
- Il gruppo ha un suo tempo: sono invitato a comunicare la mia assenza con preavviso così come a rispettare tempi di arrivo e di chiusura.
- Il gruppo ha dei confini: sono sicuro che tutto ciò che vi nasce dentro, lì viene conservato.