| Care amiche e amici, ognuno di noi avrà avuto modo di commentare, brevemente o lungamente, l’anno che sta per concludersi: la situazione sanitaria, le misure di contenimento, passando per le ripercussioni personali e relazionali, ci hanno portato a confrontarci, e ancora oggi siamo chiamati a farlo, con sentimenti diversi che si sommano, come sappiamo, a quella che è la quotidianità con la malattia di Huntington. La nostra Associazione, come tante altre realtà non profit e profit, si è trovata quasi improvvisamente a doversi ripensare e, nel cercare quale fosse il modo migliore per arrivare nelle vostre case, abbiamo attivato i Gruppi AMA da remoto, avvicinando così anche persone lontane, che non si sarebbero altrimenti conosciute, e uno sportello psicologico virtuale gestito dalla nostra psicologa perché ci fosse una porta a cui bussare nei momenti più difficili. Abbiamo mantenuto “a distanza” il nostro sportello legale e il supporto socio assistenziale e si è ritenuto importante fornire alle famiglie informazioni e aggiornamenti sulla ricerca, la nutrizione, la logopedia, la fisioterapia, il test genetico e la gestione degli aspetti psicologici della malattia, attraverso due cicli di Webinar. Non possiamo negarvelo: ci siamo trovati in difficoltà, venendo meno appuntamenti importanti come quelli con le famiglie sui territori, dove potersi ascoltare confrontare conoscere di persona; come gli Huntington’s Days, che dal 2015 sono occasione per far luce sull’Huntington e incontrare i diversi professionisti che se ne occupano; come il flashmob che ci ha consentito di portare nelle piazze italiane il nostro gene lungo 100 metri per far crescere la consapevolezza sulla malattia; o come mercatini di Natale per raccogliere fondi e raccontare di noi a chi non ci conosce. Sempre quest’anno, insieme a Anna e Cristina, Fabio e Francesco, Luca e Manuel, abbiamo deciso di accogliere il testimone del precedente Consiglio Direttivo e desidero ringraziare i compagni uscenti per l’enorme lavoro svolto e per la dedizione con cui l’hanno fatto, certa di averli al nostro fianco, perché l’Huntington richiede un impegno corale, una rete di competenze, conoscenze, esperienze che possa prendersi cura dei malati e dei loro caregiver, in attesa di una cura. La mia storia di vita, come quella degli altri Consiglieri, è attraversata dalla malattia: conosciamo quanto questo secondo nome sappia prendere posto nella vita di tutti i giorni. Condividiamo l’obiettivo di avvicinare famiglie ad altre famiglie, perché trovino comprensione e supporto; famiglie e specialisti e più in generale la comunità Huntington alle Istituzioni, perché i bisogni e i diritti delle persone coinvolte dalla malattia siano riconosciuti, perché si diffondano buone prassi, perché si superino solitudine e isolamento. Il nostro impegno per il nuovo anno è di esserci per ognuno di voi! |