Grazie al lavoro dello sportello Legale dell’Osservatorio Malattie rare (OMaR) nasce una guida che affronta le difficoltà dei malati rari
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All’interno della collana Dalla Parte dei Rari,è stata pubblicata nei giorni scorsi la guida “Invalidità civile e Legge 104, tutti i diritti dei malati rari”, frutto del lavoro del team dello Sportello Legale di Osservatorio Malattie Rare OMAR, acui ha collaborato anche ANFFAS – Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale – nella sezione dedicata ai diritti scolastici.
La Guida è tarata specificamente sulle problematiche che più frequentemente i malati rari incontrano quando si tratta di ottenere i propri diritti: invalidità civile non riconosciuta a causa di una patologia poco nota, con conseguente mancata erogazione delle prestazioni economiche di diritto; difficoltà di ottenimento di diritti sul fronte lavorativo (soprattutto per i caregiver e i pazienti oncologici) e scolastico (specie in questo delicatissimo momento storico), legati alla Legge 104. Ma anche complicazioni nell’ accesso alle esenzioni e agevolazioni fiscali.
La pubblicazione vuole fornire risposte chiare alle domande dei pazienti affetti da malattie e tumori rari e delle loro famiglie e i testi accompagnano preziosamente nelle diverse fasi dell’ottenimento dei diritti esigibili. E’ possibile scaricare la guida dal sito dell’Osservatorio Malattie Rare attraverso questo link.