Huntington Onlus si unisce a LEDHA – Lega per i diritti delle persone con disabilità, per chiedere profonda revisione del Piano triennale regionale per la non autosufficienza per “garantire alle persone con disabilità ‘grave e gravissima’ i sostegni indispensabili a vivere una esistenza dignitosa, nel rispetto dei loro diritti fondamentali.
Con questo scopo in data 14 gennaio 2020 è stata inviata una lettera all’assessore alle Politiche sociali, abitative e disabilità di Regione Lombardia, Stefano Bolognini. La lettera è firmata dalle Associazioni che rappresentano la maggior parte delle persone con disabilità interessate dal provvedimento regionale: LEDHA-Lega per i diritti delle persone con disabilità, AISLA (Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica), AISM (Coordinamento regionale Lombardia Associazione italiana sclerosi multipla), ANFFAS Lombardia (Associazione nazionale di famiglie di persone con disabilità intellettiva e relazione), ANGSA (Associazione nazionale genitori soggetti autistici), associazione “Famiglie SMA”, associazione “Aldo Perini”, Comitato lombardo per la vita indipendente, Comitato uniti per l’autismo, Huntington ONLUS (Rete italiana della malattia di Huntington), UILDM (Comitato regionale lombardo Unione lotta alla distrofia muscolare).
I punti oggetto di modifica sono diversi. Tra questi, le associazioni chiedono di cancellare una richiesta particolarmente critica per le famiglie, l’assunzione del caregiver familiare come premessa per continuare a ricevere la parte fondamentale del sostegno previsto dal Fondo. Le associazioni chiedono di ripristinare le condizioni per cui, attraverso l’autocertificazione, si possa continuare a beneficiare del buono di 600 o 900 euro secondo i casi previsti lo scorso anno. Allo stesso modo le associazioni chiedono di ripristinare l’integrazione al buono (200 euro) in caso di presenza di assistente familiare o di contratto con enti gestori di servizi domiciliari, senza ulteriori vincoli. “In ogni caso, si chiede di eliminare il vincolo della frequenza scolastica ‘per massimo di 25 ore settimanali’ per beneficiare del Buono di 600 euro”, si legge nella lettera.
A Regione Lombardia si chiede inoltre di cancellare il riferimento all’ISEE ordinario come criterio di accesso alla misura nel caso di liste di attesa, perché illegittimo. Inoltre, i limiti di accesso in base all’ISEE alla misura B2 e al Provi siano allineati a quelli previsti per la misura B1, ovvero 50mila di ISEE sociosanitario per gli adulti e 65mila di ISEE ordinario per i minori.
A Regione Lombardia si chiede poi un’importante modifica della DGR per quanto riguarda l’accesso ai progetti di vita indipendente basati sull’assistenza indiretta. “Chiediamo si cancelli il requisito di accesso della ‘capacità di esprimere la propria volontà’, perché privo di base scientifica, eccessivamente discrezionale, contrario all’art. 19 della Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità -spiga Alessandro Manfredi, presidente LEDHA-. Chiediamo venga eliminato il vincolo di ‘vivere da soli’, perché irragionevole e lesivo della libertà delle persone con disabilità di vivere la propria vita familiare, e che si elimini il vincolo d’età fissato a 65 anni”. Da ultimo, le associazioni firmatarie della lettera chiedono di prevedere in ogni caso che, anche per il mese di gennaio la continuità venga assicurata per tutte le persone al 100% delle risorse e non al 60% come, inspiegabilmente, previsto in delibera.