Sabato 18 maggio si è tenuto un corso E.C.M. (Educazione Continua in Medicina) sulla malattia di Huntington, promosso dall’Ordine dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri della Provincia di Cagliari (OMeCA), con la collaborazione dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria (AOU) di Cagliari e la partecipazione di Huntington Onlus.
Dopo aver portato i saluti del Presidente dell’OMeCA, il Segretario Emilio Montaldo insieme a Giovanni Defazio, Direttore dell’Unità Operativa Complessa Neurologia dell’AOU di Cagliari, ha dato il benvenuto ad una numerosa platea composta da medici di medicina generale, neurologi, genetisti ed anche una rappresentanza di pazienti e familiari dell’associazione Huntington Onlus di Cagliari.
La sessione mattutina, moderata da Micaela Morelli e Francesco Marrosu, ha visto il susseguirsi di diversi interventi che hanno affrontato numerose tematiche legate alla malattia di Huntington: a cominciare dalla politica sanitaria della Sardegna nei confronti delle malattie rare, di cui ha parlato Paolo Moi, seguito dagli interventi sulla Genetica nella malattia di Huntington e la Consulenza genetica tenuti da Maria Rita Murru e Carlo Carcassi.
La mattina è proseguita con Antonella Muroni, neurologa, che ha dedicato il suo intervento ad un’analisi delle manifestazioni della malattia dal punto di vista clinico, per mostrare ai partecipanti quando è necessario sospettare la malattia di Huntington.
Con lo psichiatra Bernardo Carpiniello sono stati messi in luce quelli che sono gli aspetti psichiatrici della malattia, sottolineando come essi siano spesso i primi sintomi a comparire.
Giovanni Defazio ha presentato i primi risultati dello studio epidemiologico della malattia di Huntington in Sardegna, frutto della collaborazione dell’AOU di Cagliari e di Huntington Onlus, condotto anche grazie al contributo di Fondazione Banco di Sardegna.
Al termine della mattinata, Chiara Zuccato, responsabile scientifico di Huntington Onlus, ha presentato ai partecipanti le ultime frontiere della ricerca scientifica sulla malattia di Huntington, facendo riferimento all’importanza della rete che si sta intrecciando sul territorio.
“È un onore per me oggi essere qui a Cagliari. La relazione con i professionisti sardi che si occupano della malattia di Huntington, come il dott. Montaldo, il dott. Defazio e la dott.ssa Muroni risale all’ottobre del 2018 ed è cresciuta fino ad oggi: Huntington Onlus è qui per essere collante tra bisogno e competenze, attraverso un lavoro di rete.”
Nel pomeriggio la prospettiva è stata capovolta: Huntington Onlus CAGLIARI, grazie alla toccante testimonianza di Alessia Zurru, familiare e responsabile territoriale per la sede sarda dell’Associazione, ha contribuito a fornire all’uditorio la prospettiva del percorso sanitario del paziente e della sua famiglia che fin dal momento della diagnosi si trova coinvolta, fornendo un punto di vista complementare e necessario per tutti i medici che si confrontano con questa malattia.
“Oggi si è parlato veramente di tutto, e questa giornata ha fatto capire molte cose anche a noi medici, la parte dei pazienti nei nostri confronti, quindi non soltanto le nostre ricerche, che pur sono importanti e ci danno speranza per il futuro, ma anche quello che i pazienti hanno da insegnarci e noi dobbiamo imparare ad ascoltarli.” ha dichiarato il dott. Emilio Montaldo, tra gli organizzatori del seminario, ai microfoni del TgR Sardegna.
Al termine del convegno, medici e famiglie si sono dati appuntamento per un Flash Mob al Poetto di Cagliari, dove insieme a tanti altri amici, volontari, ma anche semplici cittadini e persone solidali è stato srotolato lo striscione con la riproduzione del gene Huntington lungo 70 metri. La tappa al Poetto rappresentava la seconda tappa del viaggio del gene che è iniziata a Padova il 15 maggio all’apertura degli Huntington Days e si è conclusa a Napoli con il Flash Mob in Piazza Plebiscito.
Il Flash Mob del Poetto è stato il primo evento pubblico che ha visto direttamente coinvolte le famiglie sarde della sede Huntington Onlus – Cagliari ed ha rappresentato un momento di grande speranza ed emozione che si spera possa avvicinare altri pazienti e famiglie coinvolti nell’Huntington all’associazione locale, per superare insieme quei “sentimenti” di solitudine ed isolamento, con cui ancora oggi purtroppo molti convivono.
È stata una giornata intensa ed importante, di formazione e scambio reciproci, che – come Associazione – speriamo di poter replicare in diversi territori.
Contatti Cagliari:
Referente: Alessia Zurru
email: cagliari@huntington-onlus.it