Venerdì 17 maggio, in occasione degli Huntington’s Days 2019, Claudio Mustacchi, Gianni del Rio e Maria Luppi hanno presentato a Procida il libro I RACCONTI DELL’HUNTINGTON. Voci per non perdersi nel bosco, edito da Franco Angeli, di cui sono autori e curatori.
La presentazione si è tenuta in una cornice d’eccezione, all’interno della Chiesa di Santa Margherita Terramurata di Procida, in occasione delle Giornate di Studio organizzate dalla SIPeM – Società italiana di Pedagogia Medica dal titolo La leggerezza e la paura nel mondo delle cure. Vissuti, valori, dispositivi per la cura.
“Il pomeriggio a Procida è stato una nuova importante occasione per far conoscere l’Huntington e la nostra Associazione, attraverso la narrazione della cura, raccontata dalle voci di tutti coloro che sono coinvolti dalla malattia. Vogliamo ringraziare la SiPeM per questa giornata che è stata un’opportunità di formazione e di crescita reciproca: il nostro libro si rivolge, infatti, non soltanto ai malati, alle famiglie e ai cargiver, ma anche ai professionisti e al personale medico-sanitario” ha commentato Claudio Mustacchi – Presidente dell’Associazione e curatore del libro.
Martedì 21 maggio, i curatori Maria Luppi e Gianni Del Rio hanno presentato il libro al MUSE – Museo delle Scienze di Trento, dopo una giornata dedicata alla malattia.
In dialogo con la sociologa Assunta Viteritti e la genetista Francesca Riviera, gli autori hanno trattato – attraverso le pagine del libro – il tema della cura.
“La ricchezza di queste parole ha richiesto agli autori non solo tempo ma anche immersione. È un flusso di testimonianze che stanno in un collettivo di forze. Cito ‘Accanto a questa che possiamo chiamare la sapienza dell’esistenza e della cura… la sapienza della scienza riguarda tutte le scienze che cercano risposte e soluzioni ai tanti problemi della malattia’”
Così Assunta Viteritti ha introdotto, la presentazione del libro I RACCONTI DELL’HUNTINGTON: un libro che nelle parole dei suoi curatori è il progetto di un’associazione che vuole costruire una rete ma anche offrire occasioni di re-incontrarsi; un libro nato per dare forma alla complessità di questa malattia: pazienti e medici, sono entrambi impotenti davanti alla malattia, solo una coalizione può riempire il vuoto e dare sostegno. Mettersi insieme, dalla ricerca all’associazionismo.
