Dal 21 al 24 febbraio 2019 si è tenuto negli Stati Uniti il secondo incontro annuale Huntington Disease – Coalition for Patient Engagement
Il team mondiale HDCOPE con Roche e Genentech all’incontro di New York
Prosegue il dialogo fra le case farmaceutiche impegnate a cercare una strada per la cura della malattia di Huntington e le associazioni che rappresentano le persone che ne sono coinvolte; un’azione fondamentale per garantire il successo delle sperimentazioni. La ricerca genetica sta aprendo straordinarie vie per la cura dell’Huntington e di altre malattie, ma le implicazioni dei trial sono delicate e l’impatto di questi sulla vita delle persone richiede grande attenzione, al fine di prevenire l’abbandono e migliorare la raccolta di dati.
Per questo motivo, le associazioni dei pazienti e delle famiglie con l’Huntington hanno dato vita a HDCOPE, un comitato di rappresentanti di livello mondiale, che collabora con i ricercatori sulla base della propria esperienza quotidiana con la malattia.
In particolare, quest’anno il team di HDCOPE si è allargato ulteriormente: oltre ai membri provenienti dall’Europa, dagli Stati Uniti e dal Canada, sono entrati a farne parte anche rappresentanti provenienti dalla Cina, dall’Australia, dall’Africa e dall’America Latina.
“E’ stata un’esperienza straordinaria. Credo che HDCOPE sia qualcosa di unico nel suo genere. Un gruppo mondiale di familiari e portatori del gene di una malattia rara che collabora con grandi case farmaceutiche, mette a disposizione le proprie storie e prende posizione sui trial; un fatto innovativo, un modo nuovo di intendere il rapporto fra ricerca e pazienti. L’emozione più grande è stata quella di ritrovarsi insieme da tutto il mondo e accogliere i nuovi partecipanti degli altri continenti, gente straordinaria che si impegna in paesi così lontani per la causa della malattia di Huntington. Ogni storia è diversa, ma ci sentiamo parte di una stessa grande famiglia che s’impegna in ogni parte del pianeta per i diritti e le cure.
A New York, oltre alla Roche, abbiamo incontrato altre due case farmaceutiche che stanno svolgendo ricerche su molecole che inibiscono l’espressione del gene dell’Huntington: la Wave e la PTC. Le tecniche che stano mettendo a punto sono impressionanti. Si stanno sperimentando vie diverse e questa è un’ottima cosa, seguiremo con attenzione i loro promettenti lavori.
Abbiamo anche avuto modo di visitare la sede della fondazione CHDI e incontrare Robi Blumenstein e Robert Pacifici. Molti dei successi recenti della ricerca sulla malattia sono dovuti ai loro sforzi di individuare, far collaborare e sostenere le realtà che possono portare il maggior contributo di saperi e tecnologie alla causa della cura dell’Huntington. Un lavoro di networking preziosissimo. Hanno ribadito l’importanza del progetto ENROLL HD, che raccoglie una mole enorme di dati per favorire la conoscenza della malattia. Dobbiamo far partecipare ancora più persone al progetto; ho promesso loro l’impegno di Huntington Onlus in Italia.
Durante l’intenso programma newyorkese è stato più volte ribadito come il coinvolgimento dei pazienti nella sviluppo e nella produzione di medicinali sia un imperativo etico ma anche un’esigenza economica, per aumentare il successo delle ricerche e l’efficacia delle loro applicazioni.
Con questa visione ci siamo incontrati con Roche e Genentech per discutere i progetti di ricerca che stanno sviluppando e il loro impatto sulla comunità dell’Huntington.”
Questa la testimonianza sull’incontro HDCOPE di New York dello scorso febbraio di Claudio Mustacchi – Presidente di Huntington Onlus, che, per l’Italia, partecipa alla coalizione.
Huntington Onlus, vuole diffondere anche in Italia lo spirito di dialogo fra ricercatori e pazienti che ha dato vita a HDCOPE, pertanto è a disposizione degli enti attivi nelle sperimentazioni per ogni tipo di bisogno.