Un evento pubblico per raccontare, informare e sensibilizzare il territorio di Bergamo sulla Malattia di Huntington e sui risultati del progetto che AICH Milano Onlus ha sviluppato nella provincia per dare supporto e sostegno alle famiglie coinvolte da questa malattia rara, genetica e neurodegenerativa
Il progetto è stato selezionato dalla Fondazione della Comunità Bergamasca come intervento di utilità sociale poiché si stimano attorno a 200 le persone del territorio che sono colpite dall’Huntington, tra malati, familiari e soggetti a rischio di aver ereditato il gene.
L’incontro, aperto a tutti, si terrà presso la sede dell’Asl di Bergamo in Via Borgo Palazzo n.130, nei locali dell’Associazione InOltre, dove il progetto è nato e si è sviluppato tra il 2014 e il 2015.
Come dice Charles Sabine, giornalista della NBC e testimonial mondiale dei malati di Huntington – vicino ad AICH Milano Onlus – “Ognuno deve essere coinvolto e portare l’Huntington fuori dall’ombra e traghettarlo in una nuova era”.
L’Huntington porta con sé un auto-isolamento sociale che può compromettere la situazione familiare generando uno sfaldamento di quei legami utili per poter affrontare le difficoltà della malattia. AICH Milano Onlus, che da oltre 30 anni sta accanto alle famiglie e alle persone coinvolte dalla Malattia di Huntington, è fortemente convinta della forza della rete di solidarietà come metodo di risposta ai bisogni che la malattia comporta. Per questo motivo, l’associazione ha sviluppato sul territorio di Bergamo il progetto “La comunità si prende cura della Malattia di Huntington”.
Gli interventi di risposta al bisogno, messi in campo da AICH Milano Onlus attraverso l’impegno di una psicologa, un’operatrice sociale e dei volontari, sono stati principalmente di tre tipi:
da un lato si è lavorato per raccogliere le informazioni e i dati sulle caratteristiche specifiche del disagio dei familiari della Provincia, al fine di pianificare interventi, stimolare istituzioni e servizi socio-sanitari in modo più mirato e rispondente al bisogno delle persone colpite dalla malattia. Tale mappatura è stata condotta attraverso l’utilizzo di incontri specifici e di un questionario messo a punto in collaborazione con l’Università di Milano-Bicocca;
dall’altro lato, l’associazione ha svolto un ruolo aggregativo e di riferimento per le famiglie del territorio, creando un percorso di condivisione del disagio e di confronto tra le varie esperienze;
parallelamente, è stata condotta una mappatura dei servizi e delle strutture che nel territorio di Bergamo operano sull’Huntington, in modo da indirizzare le famiglie verso istituti specialisti preparati e consapevoli della complessità della malattia.
Sono state protagoniste del progetto 16 famiglie del territorio di Bergamo, per un totale di circa 50 persone che hanno partecipato al percorso. Complessivamente sono stati svolti 15 colloqui individuali e 6 incontri di gruppo in cui le famiglie hanno condiviso necessità e bisogni.
All’evento interverranno:
Claudio Mustacchi, Presidente di AICH Milano Onlus
Dominga Paridi, psicologa di AICH Milano Onlus
Fiorenza Castelvetere, operatrice sociale di AICH Milano Onlus
