“Sogniamo un mondo senza malattia di Huntington. E’ evidente, questo è il nostro sogno. Nel frattempo c’è tantissimo da fare. Oggi è una straordinaria occasione per guardare questo sogno”.
Ricordando le parole pronunciate dal nostro presidente Claudio Mustacchi, nell’Aula di Palazzo Madama lo scorso maggio, annunciamo – in occasione della XI Giornata Mondiale della malattie rare – la creazione di Huntington Onlus, la Rete italiana per la malattia di Huntington.
L’Associazione – che dal primo gennaio 2018 incorpora anche l’Associazione Italiana della Corea di Huntington, AICH Milano – opera su tutto il territorio nazionale per migliorare la qualità dell’assistenza e delle cure ai malati di Huntington e alle loro famiglie, per tutelarne i diritti e sostenere le eccellenze della ricerca.
La splendida costellazione delle Associazioni che in Italia si impegnano per migliorare la vita delle persone con una malattia rara si arricchisce, in questa importante giornata celebrata in tutto il mondo, di una nuova luce rivolta a una patologia neurologica: l’Huntington, rimasta troppo tempo nell’ombra.
La nascita di un’Associazione nazionale italiana dedicata alla malattia di Huntington, una fra le più complesse e problematiche malattie genetiche, è un evento atteso da molto tempo nel nostro Paese da quanti operano al servizio delle malattie rare.
Sognando un mondo futuro senza malattia di Huntington, c’è tantissimo da fare nel presente.
HUNTINGTON ONLUS, la Rete italiana della Malattia di Huntington, sarà impegnata per:
– offrire una risposta ai bisogni dei malati e delle loro famiglie, mettendo in rete le migliori conoscenze, esperienze e competenze del paese;
– collegare tutti coloro che in Italia e all’estero si dedicano alla malattia di Huntington;
– stimolare e sostenere la ricerca italiana, attivando anche in Italia le conoscenze e le sperimentazioni più avanzate a livello mondiale;
– informare sulla natura della malattia e sui diritti del malato i famigliari e gli operatori della cura e dell’assistenza;
– coinvolgere le strutture del territorio, in una condivisione di buone prassi, per il miglioramento della qualità di vita dei malati e delle loro famiglie.
Nella foto: Maria Grazia Fusi e Claudio Mustacchi, fondatori di Huntington Onlus, firmano l’atto di fusione con AICH Milano alla presenza dei notai.