L’11 aprile si è svolto presso la Clinica Medica Frugoni del Policlinico di Bari un incontro aperto ai familiari di malati di Huntington e di altre malattie rare.
All’incontro – promosso da A.I.M.N.R. Puglia, dal Centro di Riferimento Regionale Malattia di Huntington e dal Sovraziendale Malattie Rare – hanno partecipato i volontari di Huntington Onlus, dott.ssa Maria Luppi (sociologa) e dott. Gianni Del Rio (psicoterapeuta), per raccogliere anche fra le famiglie pugliesi le testimonianze sulla propria esperienza con l’Huntington. Sono intervenuti la Presidente dell’ A.I.M.N.R. Puglia, Ins. Marilina Bevilacqua; il Prof. Carlo Sabbà, responsabile del Centro Sovraziendale Malattie Rare; la Prof.ssa Marina De Tommaso, responsabile del Centro di Riferimento Regionale Malattia di Huntington con il suo gruppo di lavoro, il Dott. Gennaro Lenato, genetista.
Nella foto, da sinistra: la Prof.ssa Marina De Tommaso; la Dott.ssa Marilina Bevilacqua e il Dott. Gennaro Lenato
Sono emersi da un lato la necessità di sensibilizzazione di farmacie, aziende sanitarie e strutture di ricovero, oltre che di formazione dei neurologi dei diversi ospedali e medici di base, al fine di sviluppare la rete assistenziale su tutto il territorio pugliese in connessione con il centro di riferimento regionale. Dall’altro, le famiglie hanno liberamente espresso i propri bisogni, le difficoltà, talvolta il disorientamento, trovando riscontro e comprensione da parte dell’associazione e degli specialisti presenti, con l’attivazione di un Family-Doctor Meeting e con il proposito di promuovere gruppi di mutuo aiuto.
La tappa pugliese di Maria Luppi e Gianni del Rio, fa parte di un progetto promosso dalla nostra associazione sul territorio nazionale per approfondire e far conoscere la malattia e promuovere una rete di cura italiana per l’Huntington.