Claudio Mustacchi, Presidente e fondatore Huntington Onlus Chiara Zuccato, Responsabile scientifica e fondatrice Huntington Onlus
Tutto è pronto per gli Huntington’s Days 2018, le giornate di consapevolezza sulla malattia di Huntington.
Dal 30 maggio al 6 giugno la nostra comunità darà vita a iniziative, grandi e piccole, per sensibilizzare cittadini e Istituzioni sui bisogni dei malati e delle loro famiglie e sull’importanza della ricerca per la malattie genetiche e neurologiche.
Gli Huntington’s Days celebrano quest’anno la scoperta del gene causa della malattia, avvenuta esattamente 25 anni fa, grazie alla quale si sono aperte nuove vie per la ricerca scientifica. Il 30 maggio daremo avvio alle manifestazioni, nella prestigiosa sede dell’Accademia delle Scienze di Torino. Siamo felici di ospitare il dott. Edward Wild, coordinatore internazionale di una fra le più promettenti sperimentazioni che interessa molte malattie genetiche e può rivoluzionare l’intera medicina: il silenziamento genico.
Il convegno di Torino è un esempio di lavoro di rete. L’Accademia delle Scienze ospiterà malati e famigliari, ricercatori e clinici provenienti da centri italiani di eccellenza per la studio e la cura della malattia di Huntington. Abbiamo bisogno di una collettività solidale ed inclusiva in cui le persone, le istituzioni, la ricerca, gli attori sociali tutti, assumono e promuovono la consapevolezza della malattia, dei suoi bisogni e dei suoi diritti.
Le grandi sfide si vincono quando si uniscono le forze, quando si lavora insieme per uno scopo comune: per questo il 1 gennaio di quest’anno ha preso vita Huntington Onlus, la rete italiana della malattia di Huntington. Nei primi mesi di attività siamo stati sommersi da richieste e adesioni provenienti dall’intero territorio.
Per consentire a tutti di seguire il convegno lo trasmetteremo in diretta via streaming. Basterà collegarsi attraverso il seguente link: bit.ly/2s2VF48
In altre città, famiglie, pazienti e medici si riuniranno per assistere insieme alla diretta: avremo in collegamento con Torino, l’Università di Cagliari, l’I.R.C.C.S Neuromed di Pozzilli e l’Università di Trento. Seguiteci anche voi via streaming e comunicateci la vostra vicinanza e la vostra adesione agli Huntington’s Days 2018 con testi e foto su Facebook, Twitter o Mail, accompagnati dall’hashtag: #hdays18
A Torino, presso l’Università degli Studi, sarà poi possibile visitare per tutto il mese di Giugno la mostra “Secondo nome: Huntington”, realizzata in collaborazione con le migliori firme del design italiano.
Durante l’intera settimana, dal 30 maggio al 6 giugno, i nostri volontari saranno attivi in tanti luoghi per parlare e far parlare di Huntington, raccontare quanto sia difficile vivere con questa malattia in famiglia, chiedere che siano garantiti diritti di cittadinanza e cura a chi è colpito dall’Huntington, e ricordare l’importanza degli investimenti sulla scienza e sulla ricerca. Un lavoro che svolgiamo tutto l’anno, ma a cui vogliamo dare particolare enfasi mediatica e comunicativa in questi giorni.
Aiutateci a comunicare il nostro messaggio, fatevi amplificatori condividendolo sui social e fra gli amici, aderite agli Huntington’s Days 2018 con eventi e iniziative.
L’appuntamento finale è per tutti il 6 Giugno, a Milano in Piazza Duomo, alle ore 17.00. Venite in tanti! Abbiamo bisogno di centinaia di volontari poiché vogliamo allegramente invadere la piazza per srotolare il gene dell’Huntington, desideriamo mostrare a tutti quanto ingombrate sia questo gene che irrompe nella vita delle famiglie e quanto supporto e cure ci vogliano per sostenerlo al meglio.
