Il 6 giugno 2016 – Giornata Mondiale dell’Huntington – accendiamo gli Huntington’s Days con un video-documentario che racconta la Malattia di Huntington attraverso le parole di malati e familiari.
La proiezione si terrà a Brescia, alle ore 9.30 presso l’Auditorium di Santa Giulia.
Abbiamo chiamato il video “Conoscerla per affrontarla assieme – Immagini e parole di vite intrecciate all’Huntington” perché abbiamo lavorato all’idea di portare in immagini e in parole i giorni di coloro la cui vita è fortemente legata all’Huntington: uomini e donne la cui vita personale, relazionale e professionale si trova alle prese con una malattia neurodegenerativa che progressivamente s’impossesserà della loro storia e di quella di coloro che li circondano.
Il video rappresenta il frutto del progetto che la nostra associazione ha svolto sul territorio bresciano con l’obiettivo di far conoscere la malattia ad istituzioni, enti e società civile.
Desideriamo, attraverso il video, diffondere tra gli specialisti dei servizi territoriali, conoscenze e buone prassi nella cura e nell’assistenza del malato, dando corso a quel diritto – per noi essenziale e riportato nella Carta dei diritti della malattia di Huntington – “ad incontrare medici e operatori adeguatamente informati e formati, ma anche sostenuti nella rielaborazione e condivisione delle emozioni che vivono nella cura dei malati e nell’incontro con i familiari”.
Crediamo infatti che:
una malattia può essere spiegata: possono farlo i ricercatori, i medici, gli operatori.
una malattia può essere raccontata. Può farlo solo chi la vive: i malati, i loro familiari, le sorelle, i fratelli, le mogli, i mariti, i figli, gli amici.
una malattia può essere conosciuta: possono farlo tutti. Devono farlo le associazioni come AICH Milano Onlus: la diffusione di conoscenza della malattia, delle sue caratteristiche, delle sue necessità è tra gli obiettivi che perseguiamo ogni giorno.
Per questo abbiamo deciso di accendere gli Huntington’s Days con un video!
Per questo ti aspettiamo il 6 giugno 2016 all’Auditorium di Santa Giulia di Brescia!
Clicca QUI per iscriverti all’evento e scrivici a mc@aichmilano.it per richiedere informazioni!
