«Katie, e tu?» chiede Patrick.
Sospira. Vuole davvero saperlo?
Sì e no. Certo, scoprirsi negativa sarebbe un enorme sollievo.
Ma in fondo in fondo è quasi sicura di averla.
Però in assenza di una prova clinica indiscutibile
può sempre sperare di non averla.
La Scelta di Katie di Lisa Genova è un romanzo sulla Malattia di Huntington edito in Italia da Piemme. E’ la storia di una famiglia che scopre l’Huntington e che deve affrontare le implicazioni che questa malattia porta con sé: scelte, rischi, dolore, fiducia e incertezza.
Con grande umanità e concretezza, l’autrice riesce a restituire al lettore la miscela di emozioni contrastanti che scatena la scoperta di una malattia rara: il senso di spiazzamento, la solitudine, la paura. L’autrice propone al lettore la storia di una famiglia spaccata in mille pezzi a causa della malattia, ma i cui pezzi rimangono incollati tra loro dall’amore e dalla speranza.
Lisa Genova è neuropsichiatra e autrice di un libro che racconta l’Alzheimer, “Still Alice”, da cui è stato tratto un omonimo film che è valso a Julienne Moore il premio Oscar nel 2015.
Il libro è ambientato a Boston ma la storia potrebbe svolgersi in una qualsiasi città italiana. La famiglia O’ Brien, potrebbe essere una qualsiasi famiglia italiana. Katie, una dei figli di Joe, il poliziotto che scopre di avere l’Huntington, potrebbe essere una qualsiasi ragazza italiana. E’ questa la più grande ricchezza del libro: riesce a coinvolgere universalmente il pubblico, attraverso le problematiche di una malattia rara.
Katie, Patrick, Meghan e JJ, i figli di Joe O’Brien, nel salotto di casa, vengono a sapere che l’Huntington è entrata in famiglia: da un lato devono capire cos’è la malattia che ha il padre, come poterlo aiutare quotidianamente, dall’altro devono affrontare la grande scelta di sottoporsi al test genetico, per sapere se hanno ereditato il gene malato.
Dal desiderio di farsi una famiglia, alla voglia di cambiare città, passando per l’impulsività giovanile, il libro racconta, in un modo semplice ed emozionante, cosa significhi per un giovane affrontare la scelta più grande: quella di sapere cosa ne sarà del proprio futuro; prima ancora di capire come affrontarlo.
Quando la malattia colpisce Joe, entra nella vita di tutti: in famiglia, ma anche al lavoro e tra gli amici. Tutto cambia e tutte le persone vicine alla famiglia O’ Brien si attivano per affrontare l’Huntington assieme. E’ una storia di partecipazione, e di una forma di cittadinanza, che parla di tutti noi, e AICH Milano Onlus invita tutti a leggerla. Un racconto così emozionante e vero è in grado sensibilizzare sia sulle corrette informazioni sulla malattia, sia sull’importanza dell’assistenza e dell’aiuto alle famiglie che vengono toccate da questa malattia.
«Un inspiegabile gesto di rabbia; cose che scivolano di mano; improvvisi tic nervosi; errori sul lavoro: sono solo le avvisaglie dell’uragano che sta per travolgere la vita di Joe O’Brien, poliziotto quarantatreenne di Boston. Un uragano che si chiama corea di Huntington, la malattia neurologica degenerativa “più crudele” tra quelle conosciute. Per lui, la moglie Rosie, e i figli JJ, appena sposatosi, Patrick, Meghan e la più giovane, Katie, è la fine del mondo come lo conoscevano. Non solo: trattandosi di una malattia ereditaria, i quattro figli hanno il cinquanta per cento di possibilità di svilupparla. Ogni certezza, per la famiglia O’Brien, si sgretola; tutto ciò che sembrava così scontato, i giorni tutti uguali mai apprezzati abbastanza, diventano improvvisamente il ricordo struggente di un tempo in cui ogni felicità era possibile – solo che nessuno se n’era accorto. Ma le vie della speranza, per quanto tortuose, sono infinite, e se Joe troverà il coraggio di affrontare gli anni che gli restano grazie all’amore che lo circonda, e alla volontà di stare accanto ai suoi figli, per loro non c’è che compiere la scelta più difficile: conoscere gli esiti del test genetico. L’ultima a decidere di voler leggere il proprio destino sarà Katie: ma la sua scelta sarà comunque una sola. Quella di vivere la vita che ha davanti»