Siamo da sempre fedeli al nostro scopo di rendere la Malattia di Huntington conosciuta da un numero maggiore di persone e che malattia, ricerca e vita quotidiana delle famiglie interessate dall’Huntington stiano in costante dialogo sui diversi territori in cui opera la nostra Associazione.
Abbiamo deciso di avviare un importante progetto nel territorio della provincia di Brescia. In questa provincia eravamo già stati capillarmente presenti cinque anni fa, nel 2011, quando grazie alla collaborazione con l’ASL di Brescia riuscimmo a far nascere un importante gruppo di Auto Muto Aiuto che ha rappresentato un punto di confronto e riferimento per tante famiglie del territorio.
Oggi abbiamo scelto di investire ancora una volta tempo, risorse ed energie per un altro progetto innovativo: vogliamo, grazie al co-finanziamento di Fondazione della Comunità Bresciana Onlus, rafforzare la consapevolezza della Malattia di Huntington, realizzando un video documentario che unisca, attraverso il dipanarsi del suo racconto, sia la divulgazione scientifica di qualità, sia l’autenticità della storia umana delle persone coinvolte nell’affrontare insieme ai propri familiari la malattia.
Questo lavoro verrà portato avanti con l’attenta guida di un regista di comprovata esperienza, tanto in fase di raccolta delle testimonianze, quan
to per la realizzazione e montaggio del filmato. Inoltre, per garantire e valutare l’impatto che avrà sulla popolazione, AICH provvederà a compiere un’attenta mappatura e un costante monitoraggio delle strutture e dei servizi del territorio che si occupano di Huntington.
Confidiamo che, grazie allo strumento attuale e d’immediato impatto del video documentario, e per merito dell’ampia diffusione che tale testimonianza avrà nella comunità della provincia bresciana, riusciremo a portare un messaggio serio, impegnato ed affidabile a un gran numero di persone sul territorio, che esse siano o meno interessate direttamente dalla Malattia di Huntington.
Ciò che ci prefiggiamo come obiettivo di questo progetto è di stracciare il velo di disinformazione e poca conoscenza che troppo spesso avvolge la Malattia di Huntington, convinti che una maggiore consapevolezza ed informazione si tramuteranno inevitabilmente in una migliore condizione di vita delle famiglie e dei malati, più vicini alla ricerca e sempre più integrati nella vita comunitaria.
>> lunedì Febbraio 1, 2016