Anche quest’anno le associazioni e i caregiver europei che si occupano di Huntington si incontreranno per una tre giorni di incontri volti a condividere esperienze e conoscenze sulla malattia: AICH Milano Onlus non mancherà l’incontro e sarà presente con due rappresentati.
La conferenza si terrà a Varsavia, in Polonia, dal 18 al 20 settembre 2015. L’incontro si focalizzerà in modo particolare sui bisogni quotidiani delle persone che vivono la malattia di Huntington e dei loro familiari. Saranno inoltre presentati gli ultimi risultati di alcune ricerche.
La conferenza è aperta a tutti, ma si rivolge in modo particolare alle associazioni che si occupano di Huntington, ai pazienti, familiari, membri, caregiver e operatori del settore socio-sanitario.
Il programma prevede incontri che affrontano tematiche chiave per rapportarsi con l’Huntington, quali:
- i trail clinici in atto e lo stato di avanzamento della ricerca
- l’importanza della fisioterapia e della nutrizione nella Malattia di Huntington
- come affrontare il test predittivo e il risultato che da esso deriva
- quali sono le cause, le conseguenze e i trattamenti possibili per le forme aggressive nell’Huntington
- come superare le modifiche della personalità dovute alla malattia
- cosa significa vivere in una famiglia in cui è presente l’Huntington
A rappresentare AICH Milano Onlus saranno due componenti del Consiglio Direttivo:
Elisabetta Caletti, psicologa e referente internazionale, e Marica Stefani, referente area giovani.
AICH si occupa quotidianamente e in modo gratuito del sostegno e supporto alle persone coinvolte dalla Malattia di Huntington attraverso professionisti specializzati e progetti sui territori in cui non sono presenti servizi dedicati a familiari e malati.
La nostra partecipazione agli incontri europei rispecchia l’impegno che mettiamo nell’offrire aiuto per chi si prende cura delle persone coinvolte nella Malattia di Huntington.
Crediamo profondamente nel valore dello scambio, della relazione e della condivisione di esperienze e conoscenze tra associazioni di diversa provenienza, perché desideriamo migliorare costantemente quanto facciamo in modo da poter essere sempre più rispondenti ai bisogni e raggiungere sempre più famiglie
dice Elisabetta Caletti, che partecipa a tutti gli incontri internazionali delle associazioni che si occupano di Huntington per AICH Milano Onlus.
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