È in programma per sabato 3 dicembre a Milano, l’evento Huntington: parlarne si può. Lo faremo insieme, promosso dalla nostra Associazione in occasione della Giornata internazionale delle persone con disabilità. L’appuntamento è per sabato mattina presso Open Milano, viale Montenero 6 dalle 10 alle 13: per ragioni organizzative, è necessario segnalare la propria presenza cliccando qui
L’evento vuole essere un’occasione per tornare a vedersi in presenza e sarà moderato dalla Presidente Elisabetta Caletti. Interverranno:
- Alessandra Camerini, Responsabile Relazioni con Pazienti e Associazioni e del servizio Info Rare Fondazione Telethon ETS
- Giovanni Merlo, Direzione LEDHA – LEGA PER I DIRITTI DELLE PERSONE CON DISABILITÀ – APS
- Dominga Paridi, Referente supporto psicologico Huntington Onlus
- Lorenzo Nanetti, Neurologo Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano
È stato invitato anche l’Assessore al Welfare e Salute del Comune di Milano, Dott. Lamberto Nicola Giorgio Bertolé.
Saranno con noi le autrici di Rockstar. Il coraggio di darsi la possibilità, che nel suo essere, testimonia come le parole e i silenzi possano trovare le più diverse forme d’espressione: il libro pur parlando di Huntington senza citarla, è capace di raccontare la storia della giovane Sara, una delle tre autrici, attraverso il susseguirsi delle illustrazioni che lei stessa ha realizzato ed essere occasione di incontro, ascolto, rete.
Huntington: parlarne si può. Lo faremo insieme si inserisce nelle attività di informazione e sensibilizzazione promosse dalla nostra Associazione. Ancora oggi infatti:
- l’Huntington è una malattia che le famiglie tendono a nascondere: il suo manifestarsi porta con sé stigma, vergogna, solitudine;
- non si sa il numero esatto dei malati nel nostro paese perché non esistono studi recenti che analizzino l’incidenza sul territorio nazionale: stime verosimili suggeriscono che in Italia, su 60 milioni di abitanti, sono presenti almeno 24.000 persone che presentano i sintomi e/o hanno avuto diagnosi di Huntington. Questa stima deve includere anche chi è vicino ai malati. Guardando quindi in termini globali agli aspetti biologici, psicologici e sociali, si ritiene che siano esposte al dramma dell’Huntington almeno 150.000 persone in Italia (malati, soggetti a rischio, famigliari caregiver…).
- a parte gli specialisti dediti alla malattia, la conoscenza dell’Huntington non è così diffusa tra gli operatori della cura e dell’assistenza.
Crediamo – motivati dalla nostra esperienza frutto della convivenza con la malattia – che l’Huntington non possa essere considerata una faccenda privata ma sia un enigma che si può affrontare solo insieme. In attesa di una cura, abbiamo a disposizione strumenti preziosissimi: vicinanza e condivisione perché quel peso portato da ogni famiglia coinvolta dalla malattia, possa farsi, almeno per un po’, più leggero; informazione e sensibilizzazione, per stimolare “una collettività solidale e inclusiva in cui le persone, le istituzioni, la ricerca, gli attori sociali tutti, assumono e promuovono consapevolezza della malattia dei suoi bisogni e dei suoi diritti”.
A questo si aggiunge che la gestione dell’Huntington, in mancanza proprio di strutture specializzate, avviene per lungo tempo all’interno delle mura domestiche, grazie al caregiver familiare che non può essere lasciato solo nel suo prezioso lavoro di cura, non solo dal punto di vista delle differenti competenze necessarie per la presa in carico del malato, ma per tutto quel mondo interiore che lo abita: bisogni, speranza, paure, resistenza, amore, incertezza, rabbia, stanchezza.
L’evento ha già ottenuto il patrocinio del Comune di Milano, delle Associazioni in Rete di Fondazione Telethon e di OMAR Osservatorio Malattie Rare.