Sabato 12 aprile si è tenuta l’annuale assemblea degli Associati di Huntington Onlus, un’occasione per rivedersi in collegamento da diverse città italiane, condividere le piste di lavoro che si stanno affrontando, passando per un bilancio dell’anno passato.

Grazie Lorenzo!

L’apertura dell’incontro è stata affidata al ricordo – letto dalla nostra Presidente Elisabetta CALETTI – del Dott. Lorenzo Nanetti, neurologo da sempre vicino alla nostra Associazione e prematuramente scomparso, dopo una difficile malattia: “Prendersi cura è nel nostro DNA: con questa volontà è nata Huntington Onlus e come Associazione lavoriamo ogni giorno per essere a fianco di malati e famigliari. Di questa rete, di questa comunità è stato un nodo prezioso il Dott. Nanetti. Ha saputo accompagnarci negli anni con professionalità e presenza nel vivere questa malattia. Non hai mai mancato un invito – la sua risposta ogni volta era veloce e affermativa: ci sono! – che fosse per un’assemblea, un incontro informativo, un webinar on line, un evento di sensibilizzazione. E sempre si è trattenuto, ha trovato tempo, per quella domanda in più. Lorenzo con il suo lavoro, con il modo in cui lo ha svolto, fuori e dentro l’ospedale, ha reso evidente, concreto che «ciò che conta è prendersi cura di chi ci viene messo accanto». Grazie Lorenzo!”

L’intervento della Dottoressa Mariotti

A seguire, la parola è stata affidata alla Dott.ssa MARIOTTI Caterina, Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano, che ha dato la sua gentile disponibilità per un aggiornamento su ricerca e sperimentazioni. “La spinta forte è arrivare alla terapia…abbiamo molte più possibilità di dieci anni fa, questo è assolutamente vero … Mentre prima ci siamo focalizzati su alcuni aspetti della malattia, adesso siamo molto più spinti ad andare a cercare gli aspetti proprio sull’inizio della malattia, addirittura nelle fasi più precoci dove non si vede niente, perché un po’ tutta la sperimentazione ci ha insegnato in questi anni che prima si arriva e più si può ottenere. … Non tutti possono entrare nelle sperimentazioni, ma tutti se le sperimentazioni funzionano, beneficiano di questa cosa… Non è stato mai per niente: fare una sperimentazione è sempre imparare qualche cosa… chi partecipa alla sperimentazione lo fa per sé, ma anche per tutti gli altri…assolutamente non è una cosa mai sprecata”.

I numeri del 2024

La Presidente ci ha poi guidato attraverso alcuni numeri in quanto vissuto nel 2024:

• oltre 160 i colloqui individuali: il sostegno psicologico – quale percorso non terapeutico per malati, familiari, persone a rischio – è un tempo per sé che consente, di guardare, accompagnati da un professionista, dentro alla difficoltà/malessere che si sta vivendo, per individuare risorse individuali/relazionali che possono essere di aiuto.
• 22 gli appuntamenti di supporto psicologico di gruppo rivolti principalmente a caregiver, organizzati mensilmente on line e/o in presenza. Nel numero sono ricompresi anche gli incontri che a differente cadenza coinvolgono figli positivi/negativi e persone a rischio. La narrazione fatta di parole e silenzi, guidata da una facilitatrice, consente una più facile messa in comune del proprio vissuto; una comprensione reciproca in assenza di giudizio; il riconoscimento della propria storia nella storia dell’altro, contenendo quel senso di solitudine e isolamento che caratterizza ancora oggi un familiare Huntington.
• 55 gli utenti raggiunti telefonicamente dalla nostra operatrice: coniugi, fratelli e sorelle, figli e nipoti non in carico al servizio psicologico individuale/di gruppo. L’obiettivo dell’intervento è mettere a disposizione delle famiglie Huntington una presenza competente in grado di far sentire ad ognuna di loro di «essere pensata», accogliendo necessità e contestualmente offrendo aiuto e supporto.

Tra le attività di sensibilizzazione, informazione e rete, sono state ricordate:

• la presentazione in marzo a Verona della nuova edizione di ROCKSTAR Il coraggio di darsi la possibilità, illustrato da Sara Falsiroli giovane con Huntington e realizzato in collaborazione con Elisa Zoldan e Marianna Castellan. Per scelta delle Autrici, i diritti d’autore dell’albo sono devoluti alla nostra Associazione a sostegno dei servizi per le famiglie Huntington.
• l’evento a Milano in giugno HUNTINGTON: CORPO e MENTE Fisioterapia, logopedia e stimolazione cognitiva dedicato al tema dei trattamenti non farmacologici, in sinergia alle terapie neurologiche e psichiatriche, per migliorare o stabilizzare temporaneamente le funzioni che vanno alterandosi. È disponibile – cliccando qui – l’opuscolo dal medesimo titolo che focalizza buone prassi e consigli utili nella gestione della malattia, per supportare pazienti e caregiver nel processo di stimolazione cognitiva, motoria, logopedica e gestione dello stress.
• La presenza di una delegazione della nostra Associazione – Presidente Elisabetta Caletti, Cristina Zanoni Vicepresidente e Francesco Villa Tesoriere – al Congresso EHDN e Enroll-HD tenutosi a Strasburgo in settembre. Ricercatori, medici, operatori dell’assistenza, pazienti e familiari, rappresentanti delle associazioni, hanno avuto la possibilità di dedicarsi del tempo, condividendo l’idea, il progetto, l’obiettivo “in attesa di una cura, impariamo a prenderci cura”.

I lavori in corso nel 2025

La votazione e approvazione del Bilancio consuntivo 2024, è stata seguita da un’illustrazione dai lavori in corso, con la condivisione del relativo bilancio preventivo:

• da gennaio è attivo il progetto pilota il movimento della mente: prendersene cura in attesa di una cura –  che ha ottenuto il contributo della Chiesa Valdese Bando 8×1000 – per persone ai primi stadi della malattia; obiettivo: attenuare l’impatto della diagnosi e contrastare il processo di declino cognitivo. Il trattamento è di 12 incontri della durata cadauno di 45 minuti, 2 volte a settimana, in modalità on line, attraverso un neurotablet contenente diversi esercizi riabilitativi cognitivi per le funzioni esecutive, memoria, linguaggio, attenzione, calibrati su singolo paziente. È prevista nel progetto anche un’attenzione ai caregiver, il cui ruolo è fondamentale sia per la valutazione neuropsicologica a distanza sia per il proseguimento della stimolazione.
• È attiva una collaborazione con l’EHA European Huntington Association nell’ambito della loro iniziativa Moving Forward, promossa nell’ottobre 2020 per fornire supporto e informazioni alle “nuove generazioni” quali soggetti a rischio, gene-positive e gene-negative. Sino al 28/04 è possibile compilare il questionario on line per comprendere le necessità e le esperienze di familiari e caregiver della comunità Huntington italiana. Sulla base delle risposte raccolte, verranno sviluppate e implementate azioni mirate per offrire un supporto concreto e colmare eventuali lacune esistenti.

I prossimi mesi saranno poi dedicati a:

• Potenziamento aggiornamenti ricerca e sperimentazioni
• Presentazioni ROCKSTAR Il coraggio di darsi la possibilità
• Partecipazione al Congresso EHA Conference in Bucarest dal 26 al 28 settembre
• Organizzazione nuova tappa de Il viaggio del Gene Huntington
• Incontri sul territorio Huntington: parlarne si può. Lo faremo insieme

L’Huntington è un enigma che si risolve solo affrontandolo insieme: essere soci di Huntington Onlus è un’azione concreta.