Il 17 e 18 marzo si è tenuto al Palacongressi di Rimini il Convegno delle Associazioni in rete di Telethon, dal titolo: “La strada della ricerca dal laboratorio alla persona con malattia genetica rara: un percorso dove ogni passo conta”. L’evento, giunto all’VIII edizione, ha visto la partecipazione di circa 500 ricercatori e oltre 200 rappresentanti delle famiglie, un’opportunità unica di incontro, confronto e scambio.

Per Huntington Onlus vi hanno preso parte la nostra Vicepresidente Cristina ZANONI, oltre a Mara BRUNORI, che si occupa per l’associazione della segreteria e dell’accoglienza.

Il racconto di Cristina

“È la seconda volta che partecipo al Convegno è sempre un’occasione per aggiornarsi rispetto a nuovi studi, ricerche, progetti finanziati… ritrovare realtà conosciute, incontrarne di nuove e porre le basi per future collaborazioni. La cosa che più mi ha colpita – tutti progetti di grande interesse – è stata una discussione sul significato di fallimento nella ricerca.  Molto significativo l’esempio portato dalla Prof.ssa Elena Cattaneo, che ci ha invitati a vedere la ricerca come un “deserto della non conoscenza”, dove non ci sono confini e nemmeno barriere, e in cui ogni ricercatore si trova, per tutti noi. Nel deserto non ci sono strade tracciate, si può andare ovunque: il ricercatore deve avere il coraggio di perlustrare, di prendersi la responsabilità di intraprendere una direzione che potrebbe rivelarsi errata. È necessario accettare il rischio del fallimento: la strada va percorsa per capire se è giusta o sbagliata. Il fallimento è solo una tappa, necessaria, perché restringe il campo dell’ignoto e dell’incertezza.

Sono consapevole di quanto questo sia difficile da accettare per i pazienti e le loro famiglie: noi della comunità Huntington – io stessa sono un familiare – lo sappiamo bene, lo abbiamo vissuto recentemente e ne portiamo ancora le cicatrici. 

Non dobbiamo però dimenticare che la ricerca non è un percorso lineare e nemmeno perfetto: si compiono le migliori scelte possibili, che possono non rivelarsi le scelte migliori, ma in ogni caso insegnano e restituiscono informazioni importanti per i successivi passi. Dobbiamo sempre e comunque avere fiducia nella ricerca perché tutti noi – malati, caregiver e ricercatori –  siamo dalla stessa parte e perseguiamo lo stesso obiettivo per il bene comune.

Siamo consapevoli che i tempi della ricerca, purtroppo, non rispettano i nostri tempi. Come detto da Alessandra Camerini, Responsabile Relazioni con i pazienti e Associazioni di Fondazione Telethon: «È difficile accettare l’attesa quando il senso di urgenza bussa al nostro cuore e non alla nostra testa». È importante capire che accettazione non è rassegnazione, che la ricerca continua, che i ricercatori non si scoraggiano bensì continuano con entusiasmo nel loro costante lavoro guardando con occhi criticamente positivi. A loro va tutta la mia, nostra riconoscenza e gratitudine. E voglio concludere queste mie riflessioni con una frase letta durante il convegno, della poetessa e scrittrice americana Rita Dove che riassume bene il senso di questi giorni: Failure is a favor to the future (il fallimento è un favore al futuro)”.

A questo link le registrazioni della due giorni.