AICH Milano Onlus è promotrice, anche quest’anno, di un’iniziativa d’informazione e sensibilizzazione per accendere l’attenzione sull’Huntington, su quel mondo di solitudine e impotenza che spesso vi nasce attorno. Dieci giorni dedicati a noi, da mercoledì 1 giugno a venerdì 10 giugno, per vincere l’ignoranza e coinvolgere l’opinione pubblica ma anche le istituzioni, in una riflessione corale sulle malattie neurologiche, sul tema della ricerca, della clinica, dell’assistenza e dei diritti del malato.
Abbiamo voluto chiamarli nel modo più semplice: HUNTINGTON’S DAYS, proprio per la volontà di essere molto conosciuti per combattere una malattia poco conosciuta.
Abbiamo voluto accompagnare l’intero periodo con una metafora che fosse naturalmente capace di esprimere la volontà di portare luce sulla malattia ma anche la consapevolezza che, ad oggi, solo una rete viva e diffusa di familiari, malati, volontari, ricercatori, medici e società civile può rendere concreto il gesto di cura. Da qui la scelta della lampadina: una lampadina costituita e alimentata da persone vicine, unite, in stretta collaborazione tra di loro.
Gli Huntington’s Days 2016 inizieranno con un Convegno scientifico di carattere internazionale dal titolo Prendersi cura è nel nostro DNA – Costruiamo la rete italiana della Malattia di Huntington previsto per mercoledì 1 giugno, presso l’Aula Magna dell’Università degli Studi di Milano. Ad organizzare l’incontro insieme alla nostra associazione, il Laboratorio di Biologia delle Cellule Staminali e Farmacologia delle Malattie Neurodegenerative, del Dipartimento di Bioscienze dell’Università degli Studi di Milano, diretto da Elena Cattaneo, neurobiologa e Senatrice a Vita e da anni impegnato nella ricerca sull’Huntington.
Il 6 giugno – giornata mondiale dedicata all’Huntington – avrà luogo, presso la città di Brescia, la proiezione del video CONOSCERLA PER AFFRONTARLA INSIEME, Immagini e parole di vite intrecciate all’Huntington. Si tratta del risultato di un progetto svolto da AICH Milano Onlus con l’obiettivo complementare di diffondere tra gli specialisti dei servizi territoriali, conoscenze e buone prassi nella cura e nell’assistenza al malato, dando corso a quel diritto, per noi essenziale e riportato nella Carta dei diritti della malattia di Huntington, “ad incontrare medici e operatori adeguatamente informati e formati, ma anche sostenuti nella rielaborazione e condivisione delle emozioni che vivono nella cura dei malati e nell’incontro con i familiari”.
Venerdì 10 giugno, a Milano, la chiusura formale degli HUNTINGTON’S DAYS 2016 sarà affidata all’apertura del progetto di design …Ma così è la vita. Partendo dall’esperienza della nostra associazione a fianco di coloro che ogni giorno si confrontano con la malattia, abbiamo deciso di trovare un modo diverso, ma concreto, per dare risposte pratiche alle necessità quotidiane: un progetto che ha lo scopo di coinvolgere designer nella realizzazione di progetti di prodotti che risolvano problematiche quotidiane dei malati, ma che possano essere utilizzati da tutti, nella logica del Design For All e dei prodotti multi-utenza. AICH Milano Onlus – conoscendo bene le implicazioni psicologiche e pratiche che la malattia comporta – ha quindi scelto, ancora una volta, di impegnarsi per trovare soluzioni concrete che migliorino la qualità della vita di quanti sono coinvolti nell’Huntington.
Il lancio degli Huntington’s Days 2016 è affidato all’evento L’Huntington, i giovani e il web organizzato in collaborazione con Italia Unita per la Scienza. L’incontro, dedicato al tema della corretta informazione online e offline sulla ricerca scientifica e medica, sulle malattie genetiche come l’Huntington si terrà dalle 18.00 di martedì 31 maggio 2016 presso lo spazio ChiAmaMilano di Via Laghetto n. 2, a Milano.
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